ATROFIA MUSCULAR
ESPINHAL: TRISTE E CARISSIMA DOENÇA.
Menino Arthur: Família e amigos fizeram movimentou as redes sociais para buscar apoio para o tratamento dele.
Enquanto na Itália o
tratamento é pago pelo Governo, aqui no Brasil, só com briga na justiça. Remédio
pode custar até 500 mil reais a dose de 3 em 3 meses!
Conheça o que é Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Doença genética que atinge 1 em cada 10.000
recém nascidos é a segunda doença autossômica recessiva fatal na infância
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença
neurodegenerativa, com herança autossômica recessiva, isto é: é necessário que
ambos os progenitores, pai e mãe, possuam o gene para a doença e que o embrião
herde esse mesmo gene de cada um. Caracterizada por causar fraqueza e atrofia
muscular progressiva, a AME prejudica os movimentos voluntários mais simples
como segurar a cabeça, sentar e andar.
Dividida em quatro tipos, Tipo I, Doença de Werdnig-Hoffmann;
Tipo II, Intermediária; Tipo III, Doença de Kugelberg-Welander e Tipo IV,
Adulta; a doença vem ganhando visibilidade no Brasil por conta do crescente
número de famílias que buscam ajuda por meio das redes sociais e mobilizam a
população. Dentre esses casos os que têm se tornado mais conhecidos são da AME
Tipo I, a versão mais grave, que se manifesta entre o nascimento e os seis
meses de vida.
Segundo a neuropediatra da Rede de Hospitais São Camilo de
São Paulo, Adriana Espindola, os sintomas da AME Tipo I têm início bastante
precoce e, se não houver os cuidados necessários, a expectativa de vida pode
ser curta. “As crianças portadoras de atrofia muscular espinhal tipo I
apresentam os primeiros sintomas muito cedo, como fraqueza muscular
generalizada, choro e tosse fracos e dificuldade de deglutir e respirar”.
De acordo a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal
(Abrame), no Brasil surgem cerca de 300 novos casos por ano da AME Tipo I. No
país, o tratamento clínico é focado em evitar e tratar as infecções
respiratórias, os distúrbios gastrointestinais e nutricionais, e as alterações
ortopédicas (osteopenia, contratura muscular, desvios da coluna e
fraturas). “Pela piora progressiva na sucção e deglutição há necessidade
de realizar cirurgia para colocação de sonda de gastrostomia. Além disso, os
pacientes também são submetidos ao procedimento de traqueostomia e necessitam
de ventilação mecânica por conta da dificuldade respiratória progressiva devido
ao comprometimento muscular”, explica a neuropediatra.
O CASO DO MENINO
ARTHUR:
"Menino Arthur conseguiu R$ 1 milhão para o tratamento
contra AME
Dinheiro será usado pela família para manter o tratamento do
menino na Itália, onde o medicamento que ele precisa é dado gratuitamente"
"Quem ajudou ou
acompanhou de perto o caso do menino Arthur Tetto Lader, de um ano e 10 meses,
portador de atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, teve um motivo muito especial
para comemorar nesta quarta-feira (12). Por volta das 21 horas de ontem (11)
foi anunciada pelo Facebook a notícia que era ansiosamente aguardada por todos:
Arthur conseguiu R$ 1 milhão para o tratamento."
Nos últimos dias, vários famosos se uniram para ajudar esta
garotinha. Helena Barreira Galina tem 8 meses e mora em Vila Velha, no Espírito
Santo.
Em maio deste ano, quando tinha apenas cinco meses de vida, ela foi
diagnosticada com uma doença chamada atrofia muscular espinhal, doença chamada
de AME. Desde então, a família luta para conseguir o único remédio capaz de recuperar
a força muscular e devolver à Helena a capacidade de se movimentar sozinha, o
Spinraza, um medicamento de alto custo
Em agosto do ano passado, a Anvisa liberou o registro do
Spinraza no Brasil. O alto custo da medicação faz com que a compra do
remédio por uma família brasileira seja praticamente impossível, por isso, para
muitos, a única opção é pedir na Justiça que o governo pague o tratamento. De
acordo com o Ministério da Saúde, o preço do medicamento oferecido à União para
o tratamento da AME era R$ 420 mil por ampola. Com a regularização do
medicamento no país, é possível comprar por, no máximo, R$ 209 mil a ampola,
uma redução de 50%. O custo para tratar cada paciente chega a R$ 2,5
milhões
ESPERANÇA DA LIBERAÇÃO
PELA ANVISA PARA FORNECIMENTO PELO SUS:
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